Subota, 31.07.2021. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

U bolnici pacijentima ne fali zdravlje, već zagrljaj

Unsplash

Dugo sam razmišljala o tome da li treba javno da ispričam svoju priču, ali shvatih da je to idealna prilika da se ukaže na probleme nas bubrežnih pacijenata i naših porodica. Mislim da ovo nije samo moja lična priča već i sudbina mnogih od nas. Nije mi namera da stvaram patetiku kod ljudi, niti da prozivam lekare i kritikujem zdravstveni sistem, ali duboko sam uverena da imamo obavezu i odgovornost da ukažemo na probleme koji se tiču ne samo nas već mogu zadesiti svakoga. Nadam se da ćemo zajedno doći do rešenja u cilju poboljšanja života bubrežnih pacijenata.

Moja priča zapravo počinje 2000. godine, kada sam u svojoj devetoj godini dobila dijabetes. Zatim sam 2014. godine dobila još jednu autoimunu bolest, neuromielitis, zbog koje gubim vid.

Terapija kortikosteroidima, citostaticima, jakim analgeticima, kao i plazmafereza ostavili su posledice i doveli me i do problema s bubrezima. Iako sam negde u dubini svesti znala da kao dijabetičar mogu završiti na dijalizi, ipak sam se nadala da do toga neće doći ili barem ne tako brzo.

Lana Bulatović, pacijentkinja s bubrežnom bolešću (Foto: lična arhiva)

Godine 2017, posle infekcije, prvi put mi se javio konkretan problem s bubrezima. Urinarna infekcija koja nije adekvatno lečena završila se višemesečnim boravkom u bolnici i posledicama. Kreatinin je bio povećan, krvna slika loša, a budućnost neizvesna. Zbog pogoršanja neurološke bolesti ponovo sam primila pulsnu terapiju kortikosteroida i ponovo su mi rađene izmene krvne plazme. Onda se javio neovaskularni glaukom na oba oka, što je zahtevalo hitnu operaciju, ali i lekove koji su imali svoje nuspojave. Sve vreme sam bila na terapiji insulinom četiri puta dnevno, nekad i češće, a dobiti insulinsku pumpu koja bi poboljšala glikoregulaciju bila je nemoguća misija. U januaru 2019. godine hitno su me primili u bolnicu zbog anemije, hipertenzije, otečenosti, visokog kreatinina i uree, kao i ostalih parametara koji se tiču funkcionisanja bubrega. Tada mi prvi put postaje jasno da me čeka težak i neizvestan period.

Niko mi nije objasnio koje su mi mogućnosti za lečenje, niko mi nije dao mogućnost izbora između peritoneumske i hemodijalize, niti je razgovarao sa mnom o velikoj promeni života koja me čeka. Imala sam samo jednu molbu: da me puste na vikend da razgovaram s porodicom i partnerom o daljem životu. Nijednog momenta niko mi nije objasnio šta je PD i kako se radi, niti mi je objašnjeno zašto i kako se neko u moje ime odlučio baš za tu vrstu lečenja.

Ugrađen mi je peritoneumski kateter, vrlo neprijatno i bolno, posle dugog čekanja i više odlaganja od strane hirurga. Pravi šok doživela sam kada sam shvatila koliko je veliki taj kateter. Ubrzo je počela obuka za dijalizu, i tek tada mi saopštavaju da se ona radi četiri puta dnevno svakog dana. Postala sam očajna, depresivna, život mi je bio besmislen, dani su bili jednolični i teški. Nisam bila u mogućnosti da nastavim samostalan život, niti da nastavim školovanje, niti da planiram porodicu.

Već nakon dva meseca kateter je morao biti zamenjen, ali ni taj drugi nije dugo trajao jer zbog problema s omentumom i taj je trebalo zameniti. Ponovo agonija čekanja hirurga, strah od CVK, ponovo hospitalizacija i odvojenost od porodice.

Međutim, dogodilo se pravo čudo, rezultati su se znatno poboljšali i meni je u maju 2019. godine izvađen peritoneumski kateter i sve do marta 2020. godine nisam bila na dijalizi. Za to vreme rešavala sam druge zdravstvene problem. Imala sam više očnih operacija u nadi da ću vratiti bar deo vida. Nisam imala vremena ni prilike da uživam u životu bez dijalize, već su se dani svodili na svakodnevne odlaske kod oftalmologa.

Muči me pitanje da li je tada, na kreatinin 386, trebalo početi dijalizu…

Muči me još mnogo pitanja, kao na primer zašto na odeljenju nema psihologa ili psihijatra, zašto lekar ne saopštava rezultate pacijentu, zašto se osobe ne pripremaju adekvatno za dijalizu…

U martu 2020. godine ponovo mi je ugrađen PK, nakon čega dobijam sepsu. Tu počinje borba za život. Pošto mi taj treći kateter nije funkcionisao, plasiraju mi CVK i krećem na hemodijalizu. To mi je znatno teže palo, bila sam jako iscrpljena, padao mi je pritisak, bila sam anemična, a još veći problem je bio što su posete bile zabranjene pa sam tri meseca provela sama u tim teškim okolnostima. U tom momentu ono što mi je najviše falilo nije bilo zdravlje, već zagrljaj. Svest o tome da mogu umreti daleko od bližnjih i bez pozdrava činila me je anksioznom. Srećom, imala sam divnu podršku sestara i tehničara na odeljenju. Najveća pomoć, po mom mišljenju, dolazila je od Boga. U Dijaliznom centru su me lepo i srdačno prihvatili.

Od samog početka razmišljam o transplantaciji. Nezvanično svi govore da bi transplantacija bilo idealno rešenje za mene, ali niko zvanično ne pokreće postupak, čak smo imali i neprijatnosti s pojedinim lekarima kada bi pitali bilo šta na tu temu.

Nismo sedeli skrštenih ruku. Moja majka je tražila rešenja. Tako smo stupili u kontakt s transplantiranim pacijentima i klinikama, ali i s Ministarstvom zdravlja. Od aprila 2019. godine u pregovorima smo s klinikom u Italiji za simultanu transplantaciju bubrega i pankreasa. Međutim, nemam podršku lekara u Srbiji.

Pripreme smo, ipak, nekako uradili, zaključeno je da sam spremna za transplantaciju, prikupili smo novac zahvaljujući mnogobrojnim humanim ljudima širom sveta i sada iščekujemo odlazak u Italiju. Međutim, stvari nisu tako jednostavne. Potrebno je konzilijarno mišljenje lekara u Srbiji, potreban je potpis na određenom obrascu koji smo dobili, ali za sve ovo vreme taj potpis ne dobijam, bez ikakvog obrazloženja. U svim otpusnim listama i izveštajima napominje se da bi idealno bilo uraditi simultanu transplantaciju. Uprava za biomedicinu, Ministarstvo zdravlja, razna udruženja, kao i naš konzulat u Italiji i prijatelji pružaju mi pomoć i podršku.

Najteže od svega je biti žedan. Mislim da ni najvećem neprijatelju, ako neko takav postoji, ne mogu poželeti tako nešto. Sada znam koliko je strašno sanjati banane i lubenice.

Komentari3
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

JJ
Lana, ne znam sta da kazem osim - svaka Vam cast. Nastavite da se borite, nadam se da cete uspeti u svojim namerama, zelim sve najbolje!
Ljubinko Todorović
Lani želim sve najbolje, a svim onima koji imaju probleme kao ona bolje lečenje!
Живко
Осим добрих жеља, које су неспорне, питање је има ли ту и одговорности неких особа? Зна се рецимо да неки представници удружења пацијената брину само о себи и шурују са фармацеутским компанијама уместо да деле судбину пацијената, ако се већ представљају као њихови представници.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.