ponedeljak, 14.06.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
GLAS PACIJENATA

Čekajući da se život vrati u normalne tokove

Bila sam prestravljena i s gomilom pitanja na koja nisam imala odgovore, a nisam znala nikoga ko je oboleo od multiple skleroze da mi kaže nešto ili makar razveje strah, mrak, objasni, uteši
Александра Старчевић, пацијенткиња с мултиплом склерозом (Фото Марија Пирошки)

Moje ime je Aleksandra Starčević i već deset godina živim u vanrednim okolnostima moje dijagnoze – multiple skleroze (MS). Kada se vratim unazad i setim se trenutka tog saznanja, sva se stresem. Kakva je to bolest, zbog čega nastaje, ima li lekova koji pomažu, da li ću dočekati starost i u kakvom ću stanju biti? Bila sam prestravljena i s gomilom pitanja na koja nisam imala odgovore, a nisam znala nikoga ko je oboleo od toga da mi kaže nešto ili makar razveje strah, mrak, objasni, uteši.

Imala sam sreću da sam se, nakon kratkog lutanja, obratila na pravu adresu, Društvu multiple skleroze Srbije, u kojem sam prošla kroz pojedinačne porodične, grupne, kreativne i sve moguće terapije i druge vidove podrške. I, najvažnije, upoznala sam se i povezala s drugim obolelima.

Poslednjih godinu dana ceo svet je u vanrednom stanju zbog dijagnoze kovida 19. Svi se suočavaju sa strahom, mrakom, neznanjem i nepoznatim. Sve aktivnosti su poremećene, posete lekarima i zakazani pregledi su otkazani, okupljanja odložena. U takvim okolnostima, kada smo svi osuđeni na čekanje dok se život vrati u normalne tokove, i naša MS družina, takozvana fokus grupa, prešla je na onlajn komunikaciju i međusobnu podršku. Tokom tih sastanaka rodila se potreba da svoja znanja i iskustva podelimo s novoobolelima, njihovim najbližim rođacima, prijateljima, kolegama i lekarima, ali i sa onima koji već dugo žive s multiplom sklerozom. Sama ideja je potekla kao odgovor na neproverene i netačne informacije, kojima smo svi bili preplavljeni na početku pandemije.

Evocirajući sopstvene uspomene shvatili smo da je blagovremena i tačna informacija presudna za prihvatanje dijagnoze multiple skleroze i njen uticaj na kvalitet budućeg života s njom. Kako bismo proširili krug i pomogli što većem broju obolelih, počeli smo da radimo na iskustveno-naučnom priručniku „Hajde da učimo o multiploj sklerozi”. On je već izašao iz štampe. Sadrži tačne informacije o bolesti, proverene od strane stručne javnosti, kao i svedočenja nekolicine nas, „iskusnih bolesnika”, u borbi s ovom bolešću.

Sam rad je bio veoma zanimljiv i produktivan za sve učesnike – obolele različitog MS statusa, uzrasta, pola, obrazovanja... Osim što smo usavršili tehnike korišćenja računara, tableta i mobilnih telefona, savladali smo i neke nove aplikacije i alate. Svi smo predlagali teme koje bismo voleli da razmatramo, pa smo izdvajali najznačajnije po mišljenju većine i dopunski ih obrađivali. Suština jeste da je svako od nas imao svoje teme saplitanja o MS-u i pitanja koja su ga mučila.

Kroz ovaj zajednički rad smo primetili da postoje slična pitanja bez obzira na različite ličnosti obolelih i različite simptomatike bolesti.

Brošura „Hajde da učimo o multiploj sklerozi” obrađuje multiplu sklerozu kroz činjenice o bolesti, načine dijagnostike, moguće kliničke tokove bolesti, postojeće terapije, načine praćenja bolesti i preglede kroz koje pacijent tokom vremena prolazi. Posebna pažnja je posvećena proširenoj listi savremenih lekova u Srbiji, što je veoma značajno za sve obolele od multiple skleroze, i objašnjenju svake terapijske metode. Svaka od ovih tema je propraćena ličnim iskustvom nekog od nas. Ovaj vodič sadrži i deo gde čitalac može da proveri stečeno znanje o multiploj sklerozi s pitanjima iz tema koje su u brošuri obrađene.

Veoma je interesantan način kako je nastao pojmovnik nepoznatih reči, termina i skraćenica u priručniku. Svako od nas je uzeo svu svoju medicinsku dokumentaciju i zapisivao nepoznate pojmove na koje smo nailazili u svojim lekarskim izveštajima.

Druga brošura „Hajde da živimo sa multiplom sklerozom” nastala je, takođe, u simbiozi pacijenata i stručne javnosti. Očekujemo je svaki dan da izađe iz štampe. U ovom priručniku je glavni akcenat na promenama koje se dešavaju na, bukvalno, svakom životnom nivou funkcionisanja obolelog od multiple skleroze: psihičkom, emotivnom, porodičnom, materijalnom, karijernom... Ovde se bavimo razbijanjem predrasuda, ishranom, ortopedskim pomagalima, rekreacijom, mentalnim zdravljem, roditeljstvom, porodičnim i ostalim odnosima, kućnim ljubimcima i hobijima. I sve je to, takođe, propraćeno našim ličnim iskustvima i situacijama u kojima smo se, mi oboleli, našli.

Imamo još mnogo tema koje želimo da obradimo i podelimo jer iskreno verujemo da je ovo vredna pomoć ostalim obolelima. Zahvaljujući podršci koju smo dobili, finalni izgled i opremljenost priručnika je kvalitetom iznenadio i nas same kreatore ovog pionirskog poduhvata u Srbiji. Veoma smo ponosni na urađeno.

Komеntari0
d2a52
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja