Недеља, 01.08.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа

Ове године три милијарде динара за лечење ретких болести

Златибор Лончар (фото Драган Јевремовић)

Министар здравља Златибор Лончар разговарао је са председницом Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) Оливером Јововић и представницом Удружења пацијената оболелих од цистичне фиброзе (ЦФ) Милицом Перић у циљу даљег унапређења положаја и услова лечења оболелих од ретких болести у нашој земљи.

Том приликом анализиране су могућности увођења иновативних терапија за лечење цистичне фиброзе као и лечење спиналне мишићне атрофије (СМА) са две одобрене терапије, наводи се у заједничком саопштењу Министарства здравља и удружења пацијената оболелих од ретких болести, преноси Танјуг.

Договорено је да ће Министарство финансија у току следеће недеље доставити Министарству здравља анализу буџета како би се након тога ушло у директне разговоре са произвођачима најсавременијих терапија и лекова за цистичну фиброзу и спиналну мишићну атрофију.

Представнице удружења пацијената оболелих од СМА и ЦФ истакле су досадашњу сарадњу и подршку Министарства здравља, које је, како кажу, препознало значај и патологију ретких болести.

„Пацијенти оболели од ретких болести су свесни колико се њихов положај у нашој земљи променио од 2014. године до данас, када држава издваја три милијарде динара за лечење ретких болести. Управо зато смо сигурне да ће сарадња удружења пацијената са министарством здравља и у наредном периоду допринети даљем унапређењу положаја и лечења пацијента оболелих од цистичне фиброзе и спиналне мишићне атрофије као и свих пацијената оболелих од ретких болести”, истакле су Јововић и Перић.

У саопштењу се наводи да је 2012. године издвојено 130 милиона динара, а ове године три милијарде динара, односно 23 пута више.

Од 2012. до 2021. број оболелих који се лече из средстава буџета повећан је око 40 пута (са осам пацијената у 2012. години на 325 пацијената (јануар 2021. године), док је број ретких болести које се лече из средстава буџета повећан са две на 19 различитих врста ретких болести које спадају у групу урођених болести метаболизма, ретких тумора, хередитарни ангиоедем, плућна артеријска хипертензија и спинална мишићна атрофија.

 

Коментари2
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.
This site is protected by reCAPTCHA and the Google Privacy Policy and Terms of Service apply.

Miki
Dok ogromna većina bolesnih tiho umire od bolesti srca, krvnih sudova i tumora, ogromna sredstva se izdvajajau za retke bolesti od kojih boluje zanemarljiv broj ljudi i kod kojih treba ulagati u prenatalnu dijagnostiku i genetsko savetovanje. Lečenje retkih bolesti donose poene u javnosti ali ima vrlo mali epidemiološki značaj.
Perverzni traktorista
Ali zato je dodatno preko milijardu dinara data KKCZ kroz razne kanale koja je to vratila fenomenalnim 17 mestom od 18 koliko ih igra u toj Evroligi. Ove godine se očekuje malo veće ulaganje jer bi da ponovo okusaju sreću i da dostignu ponovo nezabeležene rezultate u tom takmičenju.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.