уторак, 18.05.2021. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 25.03.2021. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Живот с мишићном атрофијом подразумева многа одрицања

Пред нама је дуг пут ка коначном циљу, а то је терапија за све оболеле и апсолутна здравствена заштита, као и социјална инклузија
Pexels/Cottonbro

Моје најраније сећање на болест јесте процедура биопсије мишића да би ми се успоставила дијагноза: спинална мишићна атрофија (СМА) тип 3. Имала сам три године. Исте године родила се и моја млађа сестра Аница, за коју се касније утврдило да такође болује од истог типа СМА.

То је генетска прогресивна неуромишићна болест и поред тога што оболели временом губе способност да ходају или ту способност никада нису ни имали, суочавају се и с проблемима варења хране, гутања и дисања. Постоје четири типа СМА: тип 1, тип 2, тип 3 и тип 4, од којих је тип 1 најтежи, а тип 4 најблажи и најређи. Никада нећете наћи две особе са спиналном мишићном атрофијом које имају потпуно исту клиничку слику. Неки никада не проходају, некима су јачи горњи, некима доњи екстремитети, неки никада нису успели да седе самостално, а како спинална мишићна атрофија утиче и на органе за варење хране, гутање и дисање, некима су у мањој или већој мери потребни апарати за помоћ код обављања тих основних животних функција. Међутим, СМА не утиче на мозак и когнитивне функције, а оболели су често натпросечно интелигентни, што је истраживање утврдило.

Даница Илић, пацијенткиња са спиналном мишићном атрофијом (Фото: лична архива)

Живот са спиналном мишићном атрофијом носи са собом бројне изазове и захтева многа одрицања. Родитељи су своје животе подредили нама и нашим потребама. Имати једно дете које умногоме зависи од тебе, тешко је, а тек двоје… Колико је само снаге потребно у сваком смислу. Захваљујући њима и сестра и ја смо редовно похађале школу и завршиле факултете. Своје обавезе су остављали по страни да би нас сваког дана возили у школу и довозили из ње. Остварили су ми и жељу да завршим и нижу музичку школу, одсек за соло певање, иако је то за њих представљало додатну обавезу.

За све што желимо да урадимо неопходна је добра организација, па исто тако и како би се водио нормалан социјални живот, али то важи за све особе с инвалидитетом. Куда год желели да кренемо, морамо да се распитамо како до тамо да стигнемо, да ли је прилагођено да колица могу да прођу... Иако сам у седамнаестој години почела да користим колица за дуже релације, степенице су ми готово откад знам за себе представљале ноћну мору. Напорно је било савладати их. Имам заиста сјајне пријатеље и заједно смо проналазили решење за све препреке, али колико би све било лакше кад не бисмо морали да размишљамо да ли, на пример, кафић у који желимо да идемо има степенице, колико је ту степеница, постоји ли и адекватна рампа и слично. То исто важи и за банку, пошту, апотеку, продавницу, што заиста може да буде фрустрирајуће.

Знамо да спинална мишићна атрофија, као прогресивна болест, временом одузима функцију по функцију, али је непредвидиво којом ће брзином напредовати. Тако је код сестре прогресија била нешто бржа него код мене, иако имамо исти тип СМА. Окидач за њено убрзање може бити и обична прехлада. Физикална терапија и адекватна исхрана донекле су могле да помогну, али не и да зауставе прогресију. О чињеници да је болест прогресивна и да нам се стање погоршава нисам желела много да размишљам. Веровала сам да ћемо доживети то да лек коначно буде пронађен.

И заиста, у децембру 2016. године у Америци је одобрен први лек за СМА, спинраза. У Европи је овај лек добио одобрење 2017. године. Како бисмо што пре обезбедили лек оболелима у Србији, група родитеља оболеле деце и нас неколико одраслих оболелих решили смо да оснујемо удружење „СМА Србија”. Брзо смо остварили одличан однос с релевантним државним институцијама. Бројни састанци у Републичком фонду за здравствено осигурање, с министром здравља и председником Србије, допринели су да лечење спинразом код нас почне 2018. године.

До данас постоје три одобрена лека за спиналну мишићну атрофију и сваки од њих намењен је одређеној групи пацијената у зависности од година старости и клиничке слике. Сестра и ја смо две од четири одрасле особе које примају спинразу и већ после неколико доза смо осетиле прве позитивне ефекте. Имамо више енергије и снаге за обављање свакодневних активности, а након последње дозе сам поново почела да правим прве самосталне кораке, што сам одавно престала. Са сваком новом дозом осећамо се све боље.

Тренутно терапију прима трећина оболелих у Србији, а главни циљ удружења је да сви оболели буду покривени адекватном терапијом. Јако је важно напоменути да свако дете код којег се открије ова болест одмах добија терапију, а дијагностика је данас знатно бржа и више није потребна биопсија мишића, већ се једноставно налазом крви може утврдити да ли дете болује од спиналне мишићне атрофије. Од изузетног значаја је то да ће се у Србији увести и тестирање новорођенчади на СМА јер се применом лека пре појаве симптома болести постиже најбољи ефекат, односно дете се развија нормално, као и свако друго здраво дете. „СМА Србија” се поред залагања за терапије залаже и за унапређење медицинске неге и квалитетнији живот оболелих.

Удружење је ове године организовало и прву годишњу регионалну конференцију под називом „За оболеле од СМА и њихово боље сутра, 2021”, која се одржава онлајн, преко платформе „зум”, и траје од јуче до 26. марта. Еминентни домаћи и страни предавачи говориће о револуционарним помацима у медицини када је СМА у питању, о дијагностици и ефектима постојећих терапија, значају неонаталног скрининга, о стандардима неге оболелих, физикалној терапији, правилној исхрани, о пулмолошким инфекцијама и неинвазивној вентилацији, о ортопедским помагалима и планирању породице. На сајту „zasmaiboljesutra2021.smasrbija.rs” налазе се детаљније информације о конференцији и темама, а ту су и радионице на које се заинтересовани могу пријавити.

С поносом могу да кажем да смо постигли много, да је свест о овој реткој и прогресивној болести подигнута на висок ниво, да се здравствена заштита оболелих мења набоље, али пред нама је дуг пут ка коначном циљу, а то је терапија за све оболеле и апсолутна здравствена заштита, као и социјална инклузија.

Коментари2
61e04
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Ela
Dano samo napred. Treba jos puno vremena i truda da ulozimo da se svi ljudi tretiraju kao punopravni clanovi drustva. Problem imaju i starije osobe kojima bi rampe bile jednako korisne da i ne pominjemo ivicnjake na trotoarima... Podrzavamo sve sto radite za boljitak svih ljudi iako mnogi ne razmisljaju sta ih ceka vec koliko sutra - svi cemo mi jednom ostariti i sto uradimo danas sacekace nas kao rezultat jednog dana. Bicemo zahvalni za svaku rampu i svaki prilagodjeni prilaz.
Марко
Хвала ти на храбрости, памети и упорности.

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

logo

Овај веб сајт користи колачиће

Сајт politika.rs користи колачиће у циљу унапређења услуга које пружа. Прикупљамо искључиво основне податке који су неопходни за прилагођавање садржаја и огласа, надзор рада сајта и апликације. Подаци о навикама и потребама корисника строго су заштићени. Даљим коришћењем сајта politika.rs подразумева се да сте сагласни са употребом колачића.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља