ponedeljak, 01.03.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
četvrtak, 24.12.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar

Svaki novi lek je dobro ulaganje, a ne trošak

Dovoljno je bilo da nas lekari pitaju „na kom to organu imamo ciste”
Богдан са супругом (Фото лична архива)

Bogdan Gavrilović, Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije u proteklom periodu potrudilo se da upozna javnost sa ovom retkom, genetskom i neizlečivom bolešću i da naglasi da za ovu bolest lek ipak postoji, zove se trikafta. Izgleda da se naš glas nije daleko čuo, odrasli pacijenti počeli su da gube bitku, cistična fibroza (CF) počela je da ih pobeđuje.

Nedavno smo izgubili saborca Jelenu, i to isključivo zbog greške celog sistema. A možda i greške svih nas, jer nismo bili glasniji i bezobrazniji, ali smo čvrsto odlučili da sada kažemo: dosta. Dosta je bilo da naši odrasli pacijenti budu prepušteni lekarima koji o njihovoj bolesti, osim naziva i „tamo nekih mutacija” više ništa ne znaju. Dosta je bilo da nas lekari pitaju „na kom to organu imamo ciste”. Dosta je bilo da za nas lek postoji, a nijednom našem pacijentu nije dostupan. Dosta je bilo da naš sistem iako nam je onemogućio transplantaciju pluća, nije do sada nijednom kontaktirao farmaceutsku kompaniju „Verteks” da traži lek iz samilosti.

Ovo nije glas pacijenta, već vapaj svih pacijenata obolelih, apel da se osvestimo da se ovakve stvari ne dešavaju, jer u suprotnom, u naredne dve godine izgubićemo odrasle pacijente sa cističnom fibrozom za koje godinama težimo da imamo što više.

To je najčešća retka bolest, hronična, teška i neizlečiva. Napada pluća, organe za varenje i reproduktivni sistem. Organizmi obolelih pacijenata ne iskorišćavaju masti iz hrane, u plućima je konstantno prisutan gust sekret, vremenom se razvijaju i osteoporoza, dijabetes, ciroza jetre.

Oboleli od ove bolesti su društveno korisne osobe i pružiti im mogućnost pomenutog leka nije trošak već dobro uložena investicija. Koliki je gubitak obolele osobe od cistične fibroze najbolje znaju Jelenini roditelji. Jelena se od drugog meseca života lečila na Institutu za majku i dete „Dr Vukan Čupić” u Beogradu. Posle 28 godina izgubila je pravo na to. Upućena je na Klinički centar Srbije, lekarima koji u lečenju ove bolesti nemaju nikakvog iskustva. Letos, usred pandemije virusa korona, doneta je ova odluka i Jelenini prvi saborci bili su hospitalizovani u KCS. Jedan saborac je bio smešten u sobu koja nije bila za smeštaj ni zdrave osobe, i to odmah nakon otpusta prethodnog pacijenta sa cističnom fibrozom. Oboleli od ove bolesti moraju biti smešteni u skoro sterilne sobe, jer za njih bakterije koje mogu dobiti od svojih saboraca, kao i infekcije od drugih pacijenata, mogu fatalno rezultirati. Ali to nije sve.

Većina obolelih barem jednom godišnje ima obaveznu dvojnu antibiotsku terapiju minimum dve nedelje. U KCS lečenje pogoršanja ove bolesti traje od pet do sedam dana pa se napravi prekid i pacijent pusti kući. Nakon dve nedelje naš pacijent im se vrati sa parametrom iz analize krvi CRP-om preko 180, ali za njih to i dalje nije ozbiljno. Možda su uveli novi način lečenja, ali postoji i lakši način da se „otarase CF pacijenata”. Jelena je za to sve čula i znala. Strah kod nje, a i ostalih odraslih obolelih uvukao se u kosti, te su čvrsto odlučili da rasterete zdravstveni sistem i umru u svojim kućama. Zašto?

Jelena je polako ulazila u pogoršanje, CF je napredovala, ali nije bila jaka da ubije njen strah od „novih lekara”, odlučila je da joj uzme i poslednji dah. U sredu 2. decembra ona dobija visoku temperaturu. Ne može da diše. Tada je CF uspela da ubije njen strah, ali ne do te mere da ode u Beograd. Strah je popustio samo do KC Kragujevac. Ali Jelenu iako boluje od retke bolesti, iako je Ministarstvo zdravlja apelovalo na sve zdravstvene ustanove da pacijenti moraju biti primljeni pod specijalnim uslovima, ova bolnica nije htela da primi. Jelenina majka poziva Hitnu pomoć u Jagodini i napominje da se radi o teškom bolesniku sa CF i da je Jelena zavisna od kiseonika te da se isti mora poneti. Lekar je ipak telefonom procenio zdravstveno stanje i odlučio da kiseonik Jeleni ne treba. Hitna je prebacuje u kovid ambulantu zbog temperature od 39 stepeni. U čekaonici modri, počinje da otiče. To je ona faza i prvi znak da CF pobeđuje. Posle nekoliko sati dobija kiseonik, ali samo na 15 minuta, kao i antibiotsku terapiju i još malo kiseonika. Temperatura je sutradan počela da pada i bilo joj je bolje. Mislili smo da je opasnost prošla. Ali CF je nepredvidiva i podmukla. Povukla se na trenutak i pustila Jelenu da se u ponoć oprosti od svojih roditelja. Nakon dva sata CF kreće u napad i Jelenu reanimiraju. Intubiraju. Gotovo. U petak, 4. decembra, Jelena je otišla. Nebo je dobio još jednog anđela. Oboleli i članovi udruženja preko društvenih mreža oprostili su se od nje, svako na svoj način. Svi su poželeli samo jedno: da diše punim plućima i obećali da će ona biti poslednji CF-ovac koga je bolest pobedila uz pomoć sistema. Zato: dosta. Dosta je bilo i zbog Jelene, Milice, Nevene, Darka, Dušice... Dosta je bilo zbog svih obolelih od cistične fibroze. Hoćemo pomenuti lek jer on za nas znači život. Hoćemo lekare koji će se posvetiti ovoj bolesti i pacijentima. Oboleli u Srbiji ne umiru samo od korone.

Komеntari1
c4d84
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Danna
Konačno da o ovim ljudima piše neki poznatiji list! Jedva su se čuli, a tako veliku bitku biju!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja