ponedeljak, 01.03.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
četvrtak, 17.12.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Kad potreba za spavanjem postane ozbiljan problem

Za narkolepsiju, bolest prekomernog spavanja, kod nas nema leka, dok za katapleksiju, oduzimanje mišića usred naleta emocija, postoji medikament koji nije registrovan, ali pomaže pacijentima
(Фото Pexels/Cottonbro)

Sećam se 2014. godine, poslednje godine mojih studija. Iako se bližio kraj, izgledao je sve dalje. Previše spavanja u toku dana, sve je nekako bilo usporeno, bez obzira na količinu obaveza koju ova godina nosi. Mislila sam da me možda zapravo te obaveze čine umornom i da zato mnogo sati provedem u spavanju u toku dana. Stigao je i april i sa njim „Učiteljijada”, što je nešto čemu sam se uvek radovala, jer sam znala da će biti i previše zabave i smeha pored svega drugog što ona nosi.

Smeh donosi mnogo toga lepog, ali od tog aprila baš i ne. Svaki put kad bih se nasmejala, osetila bih slabost u mišićima, kao da ću da padnem. Pomislila sam da je reč o nesigurnosti u nogama i da mi je možda to od umora, ipak, jer smo igrali fudbal.

Ana Ninić, pacijentkinja s dijagnozom narkolepsije i katapleksije (Foto: lična arhiva)

Nekoliko dana nakon dolaska kući sa „Učiteljijade” dok sam šetala sa bratom zasmejala sam se i osetila isti osećaj slabosti u mišićima i pala. Tog momenta sam shvatila da nešto nije u redu. Zakazali smo pregled kod prvog, drugog, trećeg lekara, niko ništa nije znao. Nekoliko puta nakon toga padala sam u kući i na ulici i svaki put tokom smeha. Zapitala sam se o čemu je reč, jer mora da postoji razlog za to. Zakazali smo pregled kod drugog neurologa. Tada su već počele da mi se dešavaju takozvane paralize sna (mozak se probudi iz sna, a telo i dalje spava). Toga sam se najviše plašila. Ispričala sam doktoru šta mi se dešava, shvatio je da je to neki od poremećaja spavanja i dao mi uput da idem u Beograd na pregled kod dr Slavka Jankovića, trenutno jedinog lekara u Srbiji za kojeg ja znam da se bavi bolestima poremećaja spavanja.

Naravno, nakon određenih ispitivanja i mog ležanja u bolnici on je otkrio da je to narkolepsija sa katapleksijom, retka bolest o kojoj se jako malo priča kod nas. Za narkolepsiju (bolest prekomernog spavanja) kod nas nema leka, dok za katapleksiju (oduzimanje mišića usred naleta emocija) postoji lek koji nije registrovan za tu vrstu bolesti, ali pomaže pacijentima.

Fakultet sam napustila jer više nisam mogla da se koncentrišem na učenje i ostanem budna. Mnoge stvari su mi se u životu promenile, zabranjeno mi je da polažem vožnju u 21. veku kada svaki konkurs za posao podrazumeva da imate položeni vozački ispit i dozvolu za vožnju za B kategoriju, zabranjeno mi je da radim na visini, za mašinama, kao i da radim u trećoj smeni i večernjim satima. Bez leka, bez fakulteta, bez posla, sve je delovalo kao rupa bez dna…

Ali, nije sve tako sivo – pozitivan stav i želja za smehom koji sada mogu da priuštim jer pijem lek za katapleksiju jeste ono što nas vodi do ostvarenja svih ciljeva. Započinjanje sopstvenog posla u kome nema treće smene, nema mašina, nije mi potreban ni fakultet ni B kategorija, mogu da organizujem svoje radno vreme u skladu s potrebom za dnevnim spavanjem. Cilj je ostvaren. Na kraju svakog tunela sija svetlo, samo na nama je da odlučimo da li ćemo da koračamo ka njemu ili ostanemo zauvek zarobljeni u tom mraku.

Kada je reč o katapleksiji, tu se problem lakše rešava jer problem nastaje zbog nedostatka jednog hormona, pa lekari smatraju da bi trebalo uzimati određene antidepresive kako bi se nadoknadio taj hormon. Ali, za narkolepsiju je drugačija situacija. Država treba za obrati pažnju na pacijente sa narkolepsijom i da odobri lekove za ovu grupu ljudi kako bi mogli da funkcionišu normalno. Ja sam blaži slučaj, ali sam upoznala pacijentkinju kojoj se spava po ceo dan. To je strašno. Žena koja je radila kao poštarka i raznosila poštu morala je da promeni profesiju. Nije znala šta joj se dešava jer je stalno padala sa bicikla. Kada je saznala za dijagnozu, više nije mogla da radi na terenu.

Čovek mora prilično da se aktivira da bi ostao budan. Ako ne odspava jedan dan kako treba, stanje se pogoršava. Nezvanični podaci pokazuju oko 3.000 obolelih od narkolepsije. To je veliki broj. Dosta ljudi nije ni svesno da ima ovaj problem, neki misle da je normalno što im se spava po ceo dan. Kako ljudima objasniti da neko ima narkolepsiju? To je osećaj kao da čovek nije spavao 72 sata.

Komеntari2
03c01
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Ива
Svaka čast na iskrenosti. Mnogi kriju svoje bolesti. Ja imam epi i imam isti problem, fakultet,posao,kola...Sve najbolje
deo demosa
Sjajan članak. Hvala.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja