nedelja, 25.10.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
petak, 18.09.2020. u 18:00
GLAS PACIJENATA

Lepota života skrivena je u malim stvarima

Slagala bih kada bih rekla da me demoni prošlosti ne posećuju, bolest je obeležila moj život, ali joj nisam dozvolila da me definiše kao osobu
(Фото Ансплеш)

Te nedelje u januaru 2004. godine ponajmanje sam očekivala tako strašnu vest. Instinktivno, svi mislimo da se loše stvari dešavaju drugima i – negde daleko. Život je takav. Uvek nešto može da se dogodi kada najmanje očekujete i baš onako kako niste planirali.

Bila sam u ranim tridesetim godinama, majka, supruga, zaposlena žena, stalno u pokretu, osećala sam se skoro pa savršeno, ali... Moram da priznam da se, kada sam dobila dijagnozu non-hočkin limfoma u četvrtom kliničkom stadijumu, nisam uplašila. Za limfom do tada nisam čula. Brzo sam se uverila da su strahovi lekara bili opravdani. Počelo je sa blago povišenim temperaturama, bolom u levoj nozi, jednom uvećanom žlezdom kojoj, što zbog neznanja što zbog straha, nisam pridavala značaja. Stanje se pogoršalo i tada počinje moja borba da ugrabim što više vremena.

U tom periodu borbe za sopstveni život osetila sam da mi se ova strašna bolest desila samo da bih se promenila i naučila da je najvažnije imati ljubav i veru. Počinju terapije, dugi periodi u bolnici, hemioterapija, zračenja, transplantacija kostne srži. Daleko od porodice i prijatelja, opada mi kosa, obrve, trepavice, sve ono što jednu ženu čini ženom. U sterilnom bloku sam izolovana, sama sa svojim mislima, ali odlučna da pobedim bolest, da se vratim dragim ljudima i nastavim tamo gde me je bolest prekinula. Verovala sam u sebe, u svoju doktorku, u svoju sestru, u tim koji me je lečio... Ne sećam se momenta kada su one postale moje, a ja njihova, ali sam znala – mi smo pobednički tim.

Maja Kocić, Udruženje obolelih od limfoma LIPA (Foto: A. Vasiljević)

Podrška dragih ljudi, porodice, prijatelja, rođaka nešto je neprocenjivo. Veći deo vremena koji smo proveli zajedno mi smo se smejali. Bilo je tu i uspona i padova i suza, nekada smo samo ćutali, ali ja sam bila okružena ljudima koji su me voleli, koji su verovali u mene i ja u njih i koji su mom životu dali poseban smisao. Zbog njih je vredelo boriti se. Stav da je sve što nam se dešava trenutno i da će proći, imala sam tada imam i sada.

U januaru 2005. na Badnji dan vratila sam se svojoj porodici. Bilo je čudno u početku. Završetak lečenja doneo je neopisivu radost i olakšanje sa jedne strane, ali sam tek tada počela da se suočavam sa svim što sam proživela. U prvim mesecima nakon završetka terapija kada su odlasci u bolnicu su postali ređi i nisam bila u stalnom kontaktu sa svojim lekarom, a organizam se sporo oporavljao, osećala sam se nesigurno i uplašeno. Potrebno je mnogo vremena, energije i truda da se izgradi novi život. Tačno je da je pacijentu u toku lečenja najteže, ali i porodica prolazi kroz težak period i treba im odati priznanje za stvari koje su radili i rade da vama pomognu. Dajte dovoljno vremena i njima! Limfom mi je doneo mnoge emocionalne, psihološke i telesne promene i postao je sastavni deo mog života i života moje porodice. Drame svih nas koji smo se suočili sa teškom bolešću imaju sličan scenario u kome tražimo put a puta uvek ima!

Lepotu života pronašla sam u malim stvarima. Ranije sam ih se odricala, bilo je to nepotrebno gubljenje vremena... A onda, kada vremena imate napretek sa jednom jedinom željom, shvatite šta ste sve propustili. Ja već petnaest punih godina uživam u životu nakon što sam dobila dijagnozu limfoma i dobro mi ide. Slagala bih kada bih rekla da me demoni prošlosti ne posećuju, bolest je obeležila moj život, ali joj nisam dozvolila da me definiše kao osobu.

Trudim se da pomognem ljudima koji prolaze kroz slične situacije. Osećam duboko u sebi da je to moj glavni zadatak. Godine 2008. pridružila sam se Udruženju obolelih od limfoma LIPA.

Postojanje udruženja pacijenata je jako bitno. U periodu kada se pacijent suoči sa teškom dijagnozom, kada krene sa lečenjem, kada počne da se suočava sa posledicama lečenja, podrška nekoga ko je prošao kroz slične stvari jeste neprocenjiva. Imati pozitivan primer pred sobom, nekoga ko je sve prebrodio, ko zna o čemu pričate, pacijentu i njegovoj porodici mnogo znači. Međutim, mi se u našem udruženju obolelih od limfoma LIPA trudimo da pacijentima pružimo i relevantne i razumljive informacije u vezi s bolešću, opcijama lečenja, njihovim pravima... Svi smo mi u udruženju prošli kroz bolest, te znamo šta pacijentima treba i nedostaje, pa se tako trudimo se im da olakšamo period lečenja i oporavka nudeći i savremenija rešenja, kao što je mobilna aplikacija za praćenje simptoma između kontrola, onlajn edukacije, vebinare. Naravno, sve ovo nije moguće bez dobre saradnje sa lekarima. Svi naši materijali su napisani i odobreni od strane struke. Edukacija pacijenata je jako bitna, jer jedino tako pacijent zajedno sa svojim lekarom može da učestvuje u donošenju odluka o svom lečenju. Edukacija pacijenata, dobra saradnja sa lekarom i odnos pun poverenja i dostupnost inovativnih i efikasnijih terapija tri su faktora koja su ključ do uspeha!

Ove godine, nažalost, suočeni smo sa velikom pretnjom koju sa sobom nosi pandemija kovida 19, a koja dodala još jedan sloj anksioznosti, straha i nesigurnosti kod naših pacijenata. Naše udruženje se adaptiralo na novonastalu situaciju, želeći da pacijentima pruži neophodne informacije, prateći savete struke i strukovnih udruženja iz Evrope i Amerike. Takođe, zbog problema u komunikaciji između pacijenata i njihovih ordinirajućih lekara uspostavili smo onlajn platformu „Savetovalište za pacijente sa limfomom i HLL-om”, gde pacijenti, nakon registracije, dobiju termin i pristupni link za konsultaciju i imaju 30 minuta da razgovaraju nasamo sa hematologom ili nutricionistom. Detaljnije informacije i pregršt zanimljivih i korisnih materijala svi zainteresovani mogu pronaći na našem sajtu www.lipa.org.rs.

Komentari1
f773d
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

JJ
Bravo Majo, podrska za ljude koji se bore protiv ove opake bolesti!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja