utorak, 11.08.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
četvrtak, 02.07.2020. u 18:00 Danijela Davidov-Kesar
GLAS PACIJENATA

Obolelima od hepatitisa vreme je najveći neprijatelj

Samo petina obolelih zna da ima ovu bolest koja se otkriva slučajno ili kada je bolest već uznapredovala pa su tada simptomi vidljivi a izlečenje teško
(Фото Пиксабеј)

Imala sam ludu sreću da se izlečim od hepatitisa C, za razliku od mnogih drugih pacijenata. Teško je to ispričati kratko jer je priča duga, kao životni vek čoveka od 60 godina. Još dok sam bila beba, kada sam imala svega četiri meseca, ustanovljeno je da imam problem sa bubrezima. Hronični bubrežni bolesnik tako postajem od rođenja, a u svojoj 21. godini krećem na hemodijalizu. Te 1982. godine tri puta nedeljno sam bila na relaciji Kraljevo - Beograd. I tako četiri meseca putovanja.

Snežana Vukotić, pacijentkinja koja je „pobedila” hepatitis C (Foto: lična arhiva) 
Srećna sam i istovremeno tužna i razočarana u zdravstveni sistem, koji kao da me je kažnjavao. Koliko još pacijenata treba da dobije cirozu jetre, karcinom ili da umre, a uspešan lek postoji?

Sećam se te zime. Nije bila kao što su ove danas, već je zabeležena prava zima, sa snegom i ledom. Preseljenje u Beograd donelo je jednu vrstu olakšanja, ali dijalize su imale svoju težinu i gomilu problema. Trebalo je živeti i raditi sa očajnom krvnom slikom i čestim transfuzijama. U periodu od tri godine primila sam više od 35 transfuzija. Naravno, to nije ostalo bez posledica. Tako sam regularno u instituciji zdravstvenog sistema Republike Srbije, odmah posle dva meseca, dobila hepatitis koji su tada zvali „non A non B”. Tek krajem osamdesetih godina prošlog veka „on” dobija svoje ime - hepatitis C virus (HCV). Dijagnozu HCV-a mi niko nije saopštio. Nisu tome pridavali značaj, a ja sam ostala bez ikakve terapije, ali i bez lekarskih komentara. Radoznala po prirodi i uvek željna da do detalja upoznam svoju bolest, čitala sam i otkrivala šta je zapravo hepatitis C, koliko je on opasan i na šta treba da obratim pažnju. Vreme je  neminovno teklo, a u  međuvremenu su se pojavili i lekovi za HCV. Terapiju takozvanim interferonom alfa dobijala sam godinu dana. Pamtim sve to kao godinu mučenja. Konstantno sam se osećala kao da imam jači oblik gripa, stalnu temperaturu, bolove u mišićima, slabost, probleme sa leukocitima. Uprkos svemu virus je i dalje bio tu.

Ponavlja mi se terapija, ali sa još jačom kombinacijom lekova. Tako je prošla još jedna godina, koja se opet završila razočarenjem. Nije problem pomučiti se. Izdrže se sve prateće pojave i problemi, ali ostati bez pozitivnog rezultata je prosto deprimirajuće. Dijagnozu „ciroza jetre” sam čekala, jer ju je nekolicina mojih prijatelja sa hemodijalize već dobila. U međuvremenu, 2014. godine događa se revolucija na polju terapije za hepatitis C. Tada već beležim staž od 32 godine od dijagnostikovanja virusnog oboljenja. U glavi mi je odzvanjalo: pronađeni su lekovi, procenat izlečenja je veći od 95 odsto i to bez velikih poteškoća u toku terapije i nus pojava. Ipak, brzo sam shvatila da mi država neće obezbediti terapiju, a kupovina u privatnoj režiji, zbog ogromne cene leka, bila je nemoguća misija. Ponovo sam bila osuđena na čekanje.

Kada ste bolesni vreme vam je najveći neprijatelj jer neumitno prolazi. Prošlo je dosta vremena od kada sam saznala da je lek dobar i da ga širom sveta već koriste. A onda sam slučajno dobila informaciju da će jedna farmaceutska kuća donirati lek za 60 pacijenata. U tom trenutku jedino što sam osećala je bila panika, briga i sreća kada sam uspela da se kvalifikujem za tu terapiju.

Znala sam da sam da bi to bio dobitak na lutriji i u martu 2019. godine počinjem da primam terapiju. Osećam se dobro, nemam nus pojave. I stiže prvi rezultat – negativna. Nakon toga ide i drugo testiranje. Opet negativna. I sada posle godinu dana sam – i dalje negativna! Uspela sam. Pre ciroze i prestigla sam je. Srećna sam i istovremeno tužna i razočarana u zdravstveni sistem, koji kao da me je kažnjavao zbog nečega što sama nisam odabrala, niti sam želela da mi daju. Koliko još pacijenata treba da dobije cirozu jetre, karcinom ili da umre, a uspešan lek postoji? Mi pacijenti smo, počev od zdravstvenog osoblja, pa do bliže ili dalje okoline, uglavnom predstavljeni kao narkomani i   problematične osobe jer imamo hepatitis. Mnogi od nas su ga dobili u zdravstvenom sistemu. Neki su ga i dobili zloupotrebom droga, ali za sve nas je zajedničko da imamo pravo na život, ko god da smo. Ako analiziram moj slučaj, ne mogu da shvatim kako je za moju zemlju finansijski isplativo da me tri decenije održava u životu, a onda da me pusti da odem zbog virusa koji se izleči za svega tri meseca? Kako se isplati državi da čeka da pacijenti dođu u stadijume dekompenzovanih ciroza i transplantacija? Već sam 39 godina i šest meseci na hemodijalizi. Najzad sam, posle toliko vremena, negativna na hepatitis C, ali sam imala sreće.

Za one koji nisu upoznati s ovom zaraznom bolešću, hepatitis C je virusna zarazna bolest koja dugo godina ne daje nikakve simptome, iako progresivno narušava funkciju jetre. Zaražena osoba ima blage, nespecifične simptome. Virus se otkriva ili slučajno ili kada je bolest već uznapredovala do ciroze ili karcinoma pa su tada simptomi vidljivi. Svega 20 odsto obolelih sazna da nosi HCV virus. Zbog porasta broja obolelih od hroničnog virusnog hepatitisa, smatra se da je u toku tiha pandemija ove bolesti. Polovinom 2018. godine RFZO je stavio savremenu terapiju za lečenje hepatitisa C na listu lekova, a pacijenti su konačno započeli lečenje. Međutim, broj pacijenata koji terapiju primaju je vrlo ograničen. Za tri godine svega 200 najtežih pacijenata je dobilo savremenu terapiju o trošku RFZO-a. Ja je nisam dobila jer nisam bila u predciroznom najtežem stanju, ali sam imala sreću da uđem u program donacije leka. Zato molim   nadležne da omoguće lečenje ne samo najtežim pacijentima već svima koji ga imaju, jer hepatitis je zarazna bolest.

Komentari6
a28c0
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Marko Marković
Ovo je provjerena informacija. Poznajem gospođu iz Verone koja se izlijelila od hepatitisa C u Indiji jednim tretmanom njihovog antivirusnog lijeka što je koštalo 700 (sedamstotina) eura. Takav antivirusni lijek u Italiji košta preko 80.000 (osamdedettisuća) eura. Test u talijanskoj bolnici je potvrdio da je potpuno zdrava, i da virus više ne postoji.
Živko
I sad bih ja trebao da pitam Koja je to firma i Koji je lek donirala? Pa da se uključim u Pritisak na Fond da odobri taj lek svima? A Firmu koja je udarila astronomsku cenu da bi se bogatila na našoj nesreći da ne diramo? Oni su humanisti, eto rade i donacije, spasili 60 ljudi ...
Бранислав Станојловић
Зар се у Србији не вакцинише против жутице? Ја сам вакцинисан против два типа.
Nebojsa Gojakovic
Vakcina za hepatitis C ne postoji!
Ana Bozic
Divna, topla a istovremeno strašna prica. Potrebno je mnogo hrabrosti i znanja da bi se zivelo dostojanstveno sa ovakvim problemima.... Tako moze samo izuzetna osoba COVEK
Vladimir Stojanovic
Na zalost vakcina protiv hepatitisa C, ne postoji. Postoji vakcina protiv hepatitisa B. Inace Americka istrazivnja kazu da 40% useljenih u Ameriku iz Istocne Evrope, rodjeni izmedju 1945 I 1965 su zarazeni hepatitisom C, a da to i ne znaju.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja