četvrtak, 02.04.2020. ✝ Verski kalendar € Kursna lista
Poslednja izmena 22:40
GLAS PACIJENATA

Usporen rast devojčica iskusnim pedijatrima otkriva Tarnerov sindrom

Ja sam jedna od devojaka kojima nedostaje jedan iks hromozom. Ne znam da dajem golove kao Mesi, ali znam da sam primala hormon rasta isto kao on. To je redak genetski poremećaj koji se javlja samo kod devojčica
Autor: Danijela Davidov-Kesarčetvrtak, 30.01.2020. u 18:00
Ива Омрчен (Фото лична архива)

Iva Omrčen, pacijentkinja s Tarnerovim sindromom

Statistike navode da se na svakih 2.500 novorođenih devojčica rodi jedna s Tarnerovim sindromom, tako da u Srbiji za godinu dođe na svet oko 30 do 35 devojčica koje u svojim telesnim ćelijama nemaju jedan iks hromozom ili je on strukturno izmenjen. Na rođenju se može posumnjati na ovaj sindrom ukoliko novorođena devojčica ima otoke šaka i stopala, ali se do puberteta otkrije samo trećina slučajeva, i to najčešće na osnovu niskog rasta, zakasnelog razvoja ili pridruženih poremećaja poput urođenih srčanih mana, problema s bubrezima, mada se kod gotovo trećine odraslih žena ovaj poremećaj nikada ne dijagnostikuje.

Ja sam jedna od devojaka kojima nedostaje jedan iks hromozom. Ne znam da dajem golove kao Mesi, ali znam da sam primala hormon rasta isto kao on. To je redak genetski poremećaj koji se javlja samo kod devojčica. Meni je Tarnerov sindrom dijagnostikovan na samom rođenju, kada mi je zbog otoka na nogama urađen kariogram. Roditelji nisu znali ništa o samom sindromu, a lekari su im uskraćivali informacije. Operisala sam uši i srce zbog suženja aorte.

Kako je ova bolest nevidljiva okom, nisam imala utisak da se razlikujem od druge dece. Porodica i bliža okolina bili su velika podrška, a uporedo sam išla u osnovnu i muzičku školu. Jedino što me je, možda, razlikovao od ostale dece jeste to što sam redovno išla u bolnicu na kontrole i što sam svako veče primala hormon rasta. Mislim da je kod mene nagoveštaj toga da sam „retka” došao u devetoj godini kada sam otišla u bolnicu na ispitivanja kako bih dobila hormon rasta, a da sam punu svest o tome stekla u tinejdžerskim godinama.

U tom periodu nisam imala prilike da upoznam devojku ili roditelje devojčica koje imaju ovu dijagnozu. Međutim, kako je sve danas povezano, radeći emisiju o osobama s invaliditetom „Mesto za nas”, koja se emituje svake druge subote na drugom programu Radio-televizije Srbije, došla sam u kontakt s Nacionalnom organizacijom za retke bolesti Srbije, pa su preko njih oni koji imaju ili su roditelji devojčica s ovom dijagnozom stupili u kontakt sa mnom.

Ono što roditelje negde najviše plaši jeste terapija hormonom rasta. Prema rečima pedijatara endokrinologa, tako je i u svetu. Inače, ova terapija se obezbeđuje o trošku Republičkog fonda zdravstvenog osiguranja, a kad sam je ja dobijala, moji roditelji su je o sopstvenom trošku nabavljali. Bitna je i edukacija pedijatara o načinima prepoznavanja i kompletne dijagnostike i terapijskog protokola za Tarnerov sindrom. U prvom redu je važno praćenje rasta dece i njihovo pravovremeno slanje endokrinologu.

Kroz svoj rad se trudim da osnažim i roditelje i devojčice. Pokušavam da im svojim primerom i kroz priču pokažem kako se i s ovom dijagnozom može voditi običan i ispunjen život. Kad god imam priliku, svoju priču delim i pred lekarima jer je jako bitno da čuju kako to sve izgleda upravo od pacijenta. I u emisiji koju radim govorili smo, naravno, o Tarnerovom sindromu.

Za sve ovo što sam danas veliku zahvalnost dugujem porodici, prijateljima i doktorima Miniću, Banićeviću, Zdravkoviću, kao i doktorki Sedlecki. Kažu da je februar mesec podizanja svesti o Tarnerovom sindromu. Neka ovaj tekst bude lep način da se osnaže roditelji, devojčice i devojke koji se suočavaju s ovom dijagnozom.


Komentari1
ac407
Molimo vas da sе u komеntarima držitе tеmе tеksta. Rеdakcija Politikе ONLINE zadržava pravo da – ukoliko ih procеni kao nеumеsnе - skrati ili nе objavi komеntarе koji sadržе osvrtе na nеčiju ličnost i privatan život, uvrеdе na račun autora tеksta i/ili članova rеdakcijе „Politikе“ kao i bilo kakvu prеtnju, nеpristojan rеčnik, govor mržnjе, rasnе i nacionalnе uvrеdе ili bilo kakav nеzakonit sadržaj. Komеntarе pisanе vеrzalom i linkovе na drugе sajtovе nе objavljujеmo. Politika ONLINE nеma nikakvu obavеzu obrazlaganja odluka vеzanih za skraćivanjе komеntara i njihovo objavljivanjе. Rеdakcija nе odgovara za stavovе čitalaca iznеsеnе u komеntarima. Vaš komеntar možе sadržati najvišе 1.000 pojеdinačnih karaktеra, i smatra sе da stе slanjеm komеntara potvrdili saglasnost sa gorе navеdеnim pravilima.

Paja
Doktori uskracivali informacije?!

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

Početna /

Prijavite se na našu mailing listu

* Obavezna polja