utorak, 20.04.2021. ✝ Vеrski kalеndar € Kursna lista
petak, 26.02.2016. u 08:10 Olivera Popović

Zagrljaj za pomoć obolelima od retkih bolesti

Najveći problem je što na pozitivnoj listi RFZO- a ima veoma malo inovativnih lekova
Подршка акцији редакције „Политике” (Фото Д. Ћирков)

Ivani Golubović (26), još kao trinaestogodišnjoj devojčici, dijagnostikovan je hereditarni angioedem, retko urođeno oboljenje prouzrokovano poremećajem rada jednog proteina u krvi. Prethodnih dana ona je aktivno uključena u akciju „Zagrljaj za retke”: na istoimenu internet stranicu okačila je, sa svojim bližnjima, prijateljima i kolegama oko 200 fotografija zagrljaja. Cilj akcije je da se javnosti skrene pažnja na mnoštvo problema, sa kojima se nose ljudi sa dijagnozom retkih bolesti.

Ivana je takođe inicijator osnivanja udruženja pacijenata koji boluju od hereditarnog angioedema – HAE Srbija. Osnivačka skupština biće održana sutra, u zgradi Poliklinike Kliničkog centra Srbije u Beogradu. Bolest se manifestuje čestim, teškim otocima na različitim delovima tela, na disajnim putevima i unutrašnjim organima.

Svi u zagrljaj još danas i sutra
Da bi podržali akciju „Zagrljaj za retke” fotografije zagrljaja možete „okačiti” na sajt www.zagrlizaretke.com samo još danas i sutra. Osim podizanja svesti o retkim bolestima, cilj akcije je i pokušaj obaranja Ginisovog rekorda. Za to je potrebno prikupiti više od 108.121 fotografiju. Do juče u 16 časova postavljeno je oko 28.000. Naša Nacionalna organizacija za retke bolesti – NORBS – ovu kampanju regionalnog karaktera vodi sa savezima za borbu protiv retkih bolesti iz Hrvatske, Bosne i Makedonije. Akcija je započela 21. februara.

U Srbiji trenutno ovu dijagnozu ima 69 pacijenata, od kojih su sedmoro deca. Zato smo i odlučili da, organizovani u udruženje, pokušamo da obezbedimo savremene lekove, koji sada nisu dostupni u Srbiji – kaže Ivana Golubović.

Davor Duboka, izvršni direktor Nacionalnog udruženja obolelih od retkih bolesti Srbije (NORBS), smatra da u ovoj oblasti ima pozitivnih pomaka, ali da veći deo posla tek predstoji.

Još nije sastavljen registar retkih bolesti u Srbiji, jer je važenje Zakona o evidencijama i medicinskoj dokumentaciji u zdravstvu pomereno na januar naredne godine. Međunarodne procene su da od retkih bolesti u svakoj zemlji pati od šest do osam odsto stanovništva, što bi značilo da takvih pacijenata u Srbiji ima oko 450.000. U NORBS-u imaju podatke o svega 3.500 obolelih, a razlog je što većina onih koji se bore sa retkim bolestima to skriva od okoline. Zato je akcija „Zagrljaj za retke” utoliko važnija, kao i aktivnosti povodom Međunarodnog dana obolelih od retkih bolesti, koji se širom sveta obeležava poslednjeg dana februara.

Među obolelima nisu samo deca, kako se često pogrešno misli – oko 20 odsto retkih bolesti javlja kod odraslih osoba. Duboka kaže da prema međunarodnoj statistici, 50 odsto dece sa dijagnozom retkih bolesti ne doživi petu godinu života.

– Samo za pet do 10 odsto obolelih od retkih bolesti postoji lek. Naša država, u poređenju sa zemljama regiona, obezbeđuje mali broj dostupnih lekova. Ministarstvo zdravlja je za tu namenu obezbedilo 600 miliona dinara. To je dovoljno za terapiju 23 obolela, među kojima je ove godine prvi put i petoro odraslih – objasnio je Davor Duboka.

Reč je Hanterovoj, Gošeovoj, Pompejovoj bolesti kao i o mukopolisaharidozi za tip jedan. Cena lekova za ove bolesti iskazuje se u stotinama hiljada evra, i to kada je reč o jednom pacijentu i godišnjoj terapiji.

– U poslednjih pet godina RFZO je na pozitivnu listu stavio samo jedan inovativan lek, a farmaceutske kuće u Srbiji imaju registrovano preko 50 lekova koji bi mogli da budu dostupni na recept. To bi omogućilo lečenje još oko 3.500 pacijenata sa retkim bolestima.

Komеntari1
834d1
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Komentar uspešno dodat!

Vaš komentar će biti vidljiv čim ga administrator odobri.

logo

Ovaj veb sajt koristi kolačiće

Sajt politika.rs koristi kolačiće u cilju unapređenja usluga koje pruža. Prikupljamo isključivo osnovne podatke koji su neophodni za prilagođavanje sadržaja i oglasa, nadzor rada sajta i aplikacije. Podaci o navikama i potrebama korisnika strogo su zaštićeni. Daljim korišćenjem sajta politika.rs podrazumeva se da ste saglasni sa upotrebom kolačića.

Prijavitе sе na našu mailing listu

* Obavеzna polja