Форум пацијената Србије је удружење покренуто 2016. године, са циљем да окупи, обучи и оснажи удружења пацијената који болују од ретких, тешких и хроничних незаразних болести. Свако удружење пацијената има два основна циља, а то су доступност најбољих могућих услова лечења и терапија, као и подизање свести о болестима и значају превенције. На том путу они имају пет основних канала комуникације. То су држава, струка, фармацеутске компаније, медији и општа популација. Сви они заједно чине здравствени систем Србије, а унутар тог система је сунце око којега се све врти – а то је пацијент. Форум је основан са циљем да помогне удружењима пацијената да пронађу свој глас и да се изборе за остваривање својих циљева. Више од четрдесет удружења пацијената из Србије и Европе је прошло едукативне радионице и кроз њих су успели да подигну капацитете удружења и оболелих, да добију неопходна знања из области здравственог права, јавног наступа, психоонколошке подршке, да умреже удружења, а све са циљем како би се изборили за бољи квалитет лечења.
Да активности Форума нису фокусиране само на едукативним радионицама, најбоље смо показали кроз организовање веб конференција под називом „Ту смо“, у јеку првог таласа ковид 19 кризе у марту и априлу ове године. Када су здравствени системи у целом свету, а тако и код нас, били преоптерећени овим новим вирусом, удружења пацијената окупљена око Форума пацијената Србије су одлучила да пруже што корисније информације својим члановима и другим пацијентима који болују од ретких и тешких болести. Због целе ситуације са корона вирусом, ти пацијенти нису били у могућности да заказују своје прегледе, комуницирају са својим докторима, а значајном броју је било отежано и да дођу до својих терапија. Веб конференције које су преношене преко јутјуб канала Форума окупиле су преко двадесет еминентних доктора из наше земље. Вођене су од стране десет новинара, и снимљено је преко двадесет сати живог програма. Пацијенти и чланови њихових породица имали су могућност да преко нас поставе докторима сва питања која их интересују у вези са лечењем ретких и тешких болести у време корона кризе. Добили смо око две хиљаде питања. Радује ме то што су многа удружења пацијената препознала бенефите овог модела и наставили су са онлајн саветовалиштима за пацијенте која се и дан данас преносе преко њихових јутјуб канала.
Корона вирус је зауставио цео свет од марта месеца. Историја нас учи да такве глобалне кризе остављају дуготрајне последице на све системе, а највише на економске и здравствене. Начин на који је ковид 19 преоптеретио здравствени систем највише ће се осетити у годинама пред нама, а нажалост, постоје бројке које доказују да је једна група пацијената погођена већ сада. У питању су онколошки пацијенти који, делом због страха од заразе а делом због немогућности система да обезбеди сигурно лечење, не долазе на своје прве прегледе, редовне терапије и контроле. Те бројке се односе на статистику из прве половине 2020. године у односу на претходне и оне говоре саме за себе. За 20,6 одсто мање је обављених мамографија (метод раног дијагностиковања карцинома дојке). За 40 одсто мање је обављених бронхоскопија (у највећем броју случајева прва и једина метода за доказивање локално узнапредованог карцинома плућа).
Смањена је примена антинеопластика (лекови за лечење малигних обољења), 10 одсто интравенозно, а чак 20 одсто оралним путем. За 55 одсто мање је обављених радиолошких терапија. Ова статистика јасно указује на опасност да након корона кризе дође до онколошке кризе.
Како бисмо покушали да смањимо последице ове новонастале ситуације, удружења пацијената за борбу против рака плућа „Пуним плућима“ и за борбу против рака јајника „Проговори“, уз подршку Форума пацијената Србије, покренута је кампања под називом „Нова реалност – исти канцер”. Наш пројекат има за циљ да подигне свест о значају наставка борбе против онколошких болести и кроз реализацију пројекта желимо да пошаљемо поруку ка три кључне групе. Први групу чини општа популација која мора да освести значај правовремених првих прегледа и да не сме доћи до занемаривања симптома. Друга група су онколошки пацијенти који нису у ремисији и који морају да наставе своје терапије у здравственим установама. Трећа и веома значајна група су доносиоци одлука и лекари, који морају да обезбеде безбедан вид лечења зато што онколошки пацијенти не могу и не смеју да чекају и морају бити ван ковид 19 система.
Колико је важно правовремено откривање онколошке болести и примена праве терапије, имао сам прилику да лично сазнам када је мојој супрузи дијагностикован други стадијум канцера дојке у тридесетој години. За болест је сазнала захваљујући мојим активностима унутар Форума, које су је навеле да уради самопреглед, и након откривеног чворића посети доктора. Наша прича је само једна од неколико десетина хиљада прича у нашој земљи, која доказује колико је битно подизање свести, правовремен одлазак код доктора и превенција болести.
Ми смо имали срећу да канцер буде откривен на време и да је тада наш несавршени здравствени систем имао адекватну подршку за онколошке пацијенте. Међутим, колико је пацијената ове године који нису имали среће?
