понедељак, 21.09.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
петак, 11.09.2020. у 11:10 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Оболели од мишићне атрофије увек пред (не)решивим задатком

У Србији би требало увести тестирање новорођенчади на ово обољење, јер се најбољи ефекат терапије постиже уколико се примени пре појаве симптома
Александра Јанковић (33), Удружење „СМА Србија” (Фото: лична архива)

Живим у Београду и од своје седме године борим се са спиналном мишићном атрофијом (СМА). То је ретка, прогресивна и смртоносна неуромишићна болест која се манифестује губитком основних животних функција, као што су дисање, гутање, варење хране и ходање.

Спинална мишићна атрофија, тип 3, на мој живот почиње да се одражава у седмој години, када сам почела да бивам спорија при кретању, а устајање из чучња је постајало све напорније. У мом случају СМА никад није показала своје право лице, као што покаже код тежих облика, код којих је прогресија јачег интензитета. У детињству, тинејџерском добу, као и периоду проведеним на факултету успела сам да се „одржим” на ногама. Прогресија је увек била присутна и из године у годину је утицала на мишиће, упркос рехабилитацији.

Живот у таквим околностима захтева константно прилагођавање на сопствено тело. У једном тренутку ход дужине 300 метара представљао ми је врло лак задатак, док је већ након неколико месеци, могу да кажем, био озбиљан напор, а кроз одређено време овакав задатак је постало једино могуће решити уз помоћ инвалидских колица. Живот у оваквим околностима, колико год да изгледа као нерешив задатак, уз помоћ многобројних чинилаца и уз дужу математику, постао је могућ и ипак сам дошла до формуле која омогућава функционисање и испуњен живот.

Како СМА не утиче на когнитивне функције, за оболеле се обично каже да су натпросечне интелигенције. Зато већина оболелих обично успева да решава задатке које СМА поставља на дневном нивоу. Губитак самосталности је нешто што у значајној мери отежава обављање основних дневних активности. Присуство родитеља или старатеља је неопходно у животу оболелог од СМА и они су најбитнији чинилац у тој нашој формули која нам омогућава обављање дневних активности.

Иако ми је речено да болујем од неизлечиве болести, никад то нисам прихватила, јер сам веровала да ће лек бити пронађен и да моје тело неће бити осуђено да из године у годину буде све слабије. Када сам одрасла и како је интернет узео маха, информације о напретку медицине на пољу лечења СМА су постале свима доступне. Редовно сам пратила истраживања различитих терапија за лечење СМА и то ме је охрабривало да наставим борбу против прогресије и сачекам терапију у што бољем стању. Ипак, са 28 година дошао је тренутак када сам морала да почнем да користим инвалидска колица.

Успостављање дијагнозе спиналне мишићне атрофије пратила је реченица: „Ваше дете болује од неизлечиве болести.” Од 2017. године доктори су дијагнозу повезали са реченицом: „Терапија за ову смртоносну болест постоји!”

Удружење „СМА Србија” основано је непосредно након одобрење прве званичне терапије за СМА, „спинразе”, од стране Америчке агенције за лекове. Основали су га родитељи оболеле деце и ми одрасли оболели од СМА. Циљ удружења је да сви оболели буду покривени адекватном терапијом. Одмах нам је било јасно, с обзиром на то да је висока цена терапије, да лечење оболелих треба да буде системски решено, што значи да би оболели требало да се лече о трошку државе.

Наишли смо на отворена врата државних институција. Након састанка са председником државе, министром здравља, представницима Републичког фонда за здравствено осигурање, у Србији је 2018. године уз велику подршку лекара почело лечење оболелих. До данас терапију „спинраза” прима 35 оболелих од СМА, међу којима су 31 дете и четири одрасла пацијента, а осам пацијената је укључено у клиничку студију за лек „еврyсди”, који је недавно одобрен од стране Америчке агенције за лекове. Од скоро постоји и трећа терапија одобрена у свету за СМА, „золгенсма”, која представља прву генску терапију. У Србији свака новорођена беба по успостављању дијагнозе добија „спинразу”.

Испред удружења „СМА Србија” 2019. године додељена ми је, заједно са председницом удружења Оливером Јововић, Награда града Београда за херојско дело. Награду смо добиле за рад на побољшању медицинске неге у Србији, посебно за успех у борби за снабдевање оболелих од СМА тешко доступним лековима, помагалима и апаратима неопходним за живот.

Међу оболелима који су укључени у лечење „спинразом” налазим се и ја. Лечење сам започела 2019. године и након годину дана уз терапију више се не суочавам са прогресивним слабљењем мишића. С обзиром на то да се лек прима до краја живота три пута годишње, осећам како снага почиње постепено да ми се враћа, као и понеки покрети који су били изгубљени. Уз редовну физикалну терапију очекујем још бољи ефекат лека, а самим тим и све мању зависност од помоћи родитеља.

Удружење се залаже да сви оболели добију једну од доступних терапија, као и да се у Србији уведе тестирање новорођенчади на СМА, јер се најбољи ефекат терапија испољава уколико се примене пре појаве симптома. У том случају деца се развијају потпуно нормално или са благим симптомима. Удружење се нада да ће у и овој борби добити подршку државе, медија и јавности. Више о самој болести као и начину како се преноси, истакли смо на сајту удружења „СМА Србија”.

Коментари2
12938
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Katarina
Draga Aleksandra, hvala za podizanje svesti o ovoj opakoj bolesti i hvala za vas rad u SMA Srbija udruzenju za sve obolele! Neizmerno mi je drago da je i vama Spinraza pimogla! Zelim vam da istrajete u daljoj borbi uz svu podrsku drustva i nadleznih institucija!
JJ
Bravo Aleksandra. Nadam se da cete dobiti podrsku drzave, zelim Vam puno uspeha!

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља