четвртак, 09.07.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
четвртак, 28.05.2020. у 18:00 Данијела Давидов-Кесар
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Лекове би требало да има сваки пацијент

Око 6.500 оболелих од мултипле склерозе чека шансу за добијање терапије, ниједан човек не заслужује да буде грађанин другог реда, да иде на спавање уз страх да ли ће се ујутру пробудити
Данијела Пејов, пацијенткиња са мултиплом склерозом из Смедерева (Фото: лична архива)

Једна сам од 9.000 оболелих од мултипле склерозе (МС) у Србији. „Подстанарка” у мојој глави, како ја зовем мултиплу склерозу, први пут ми је показала да постоји 2011. године док сам у рукама држала своје друго дете, девојчицу која је тада имала око годину дана. Дешавало ми се да сам имала осећај да ми глава „падне” на рамена, као да ми је врат од гуме. Неколико дана се то понављало и прошло. Године 2014, од септембра до фебруара, видела сам дупле, мутне слике и нисам осећала тело од стопала до врата. Тада ми је дијагностикована мултипла склероза. Сазнање да имам болест за коју сам једино знала да оболеле обара у инвалидска колица, за мене је било грозно.

Моја деца од пет и шест година, којима сам потребна у одрастању, у томе да постану људи, били су једино што сам видела у том тренутку. Одлука да „морам да одведем свог дечака на пријем првака, морам” и питање моје ћерке: „Мама, хоћеш ли умрети, као што је теби умрла твоја мајка?”, стално су ме ломили. Смирила сам је говорећи да се од ове болести не умире и да ће мајка увек бити уз њу. Моја породица као да је била нападнута невидљивом моћном силом, а ја немоћна, једино могу то да гледам. У духу свог карактера, одлучила сам да се борим, да живим, да испратим децу на школовање, да не допустим да било ко мора да се брине о мени... Моја одлука је била коначна: победа над МС.

Знала сам да бол и страх које сам носила у себи осећају и други оболели. Повезали смо се, основали „МС платформу Смедерево”, као огранак „МС платформе Србија”, и одлучили да се боримо за #лекзасве. Један од највећих проблема са којим смо се као удружење суочили на почетку јесте то што чак ни многи оболели нису знали за могућност лечења, то јест да се ова болест адекватном терапијом може држати под контролом, као на пример дијабетес.

Нису знали за постојање високо ефикасних лекова и за важност раног лечења од самог откривања. Сами неуролози су свели терапију на лечење последица након напада болести, јер нису у могућности да прописују лекове за саму болест, који би те нападе спречили. Престали су и да информишу новооболеле о свим потенцијалима лекова, јер нису могли да им их прописују. Већина оболелих која је знала за постојање терапије веровала је да се терапија добија само уз фактор среће или „везе”.

Наш почетни задатак је био да променимо свест оболелих, да им представимо и покажемо да постоји циљ за који се вреди борити, да им покажемо да сви имају право на лечење, а самим тим и на нормалан живот, без штапова, штака, колица, туђе помоћи. Да морају да се уједине у заједничком циљу који јесте #лекзасве. Први пут, уз појаву „МС платформе”, сазнаје се за мултиплу склерозу, за људе од крви и меса који вире из дубоког мрачног тунела и вапе за леком.

Нико од оболелих не заслужује да буде грађанин другог реда, да иде на спавање уз страх да ли ће се ујутру пробудити, стати на своје ноге, видети или осећати. До данас се од 9.000 оболелих лечи око 12 одсто. Наша кампања #лекзасве довела је до важних састанака са људима са врха државе. Премијерка Ана Брнабић је обећала да ће учинити све у њеној моћи да се стање са лечењем промени. Резултат тога је одлука о увођењу терапије за још 1.300 оболелих. Реализацију ове одлуке одложило је увођење ванредног стања. Болно је сазнање да остаје око 6.500 оболелих који неће добити своју шансу одмах, своје право на здравље и свој лек. Они и даље остају дискриминисани, отписани, препуштени да МС ради са њима шта хоће. Док сви они не буду добили лек, кампања „МС платформе” неће бити заустављена.

Оболелима у Србији који се лече на располагању стоје само четири регистрована лека, и то су лекови прве генерације и ниске ефикасности. Данас у свету постоји више различитих лекова новије генерације високе ефикасности, који су доступни оболелима, чак и у државама у окружењу, рецимо у Хрватској и Црној Гори. „МС платформа” се такође бори да се ови нови лекови што пре региструју у Србији.

Труд и енергија који су уложени у оснивање „МС платформе Србије”, непрекидни рад на кампањи #лекзасве и огромно залагање за оболеле, препознала је Европска МС платформа и с поносом можемо рећи да смо постали њихов члан. Нефинансирани, волонтерским радом оболелих, чланова породица и пријатеља, чинимо много за МС заједницу и подизање опште свести о мултиплој склерози. Требало би рећи да је 30. мај Међународни дан оболелих од мултипле склерозе који се обележава широм света истицањем наранџасте боје на јавним местима. На иницијативу наша платформе, ове године ће први пут београдски мостови и важне институције бити обасјани наранџастим светлом, у знак подршке свима који се боре са овом опаком болешћу. Главни смедеревски градски трг ће бити прекривен са неколико стотина наранџастих балона који су симбол нелечених људи пуних наде да ће ускоро добити лек.

Коментари4
362e5
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

Natalija
Moja koleginca isto tako boluje od Multipla skleroze probala je mnoge lekove ali su joj jedino pomogle medicinske gljive u kapsulama. To su suplementi provereni i kvalitetni, agaricus,hericijum i ganoderma lucidum (Reishi). Jako lekoviti pomazu u lecenju ove bolesti.
Pacijent Mio
Postovana Natalia da li znate gde navedeni lekovi mogu da se kupe. Hvala.
Киза
Мој једини коментар је "а социјализам није био добар?" Доступност лекова, улагање у истраживања, бесплатно лечење за све.... Шта данас имамо?!? Само питам...
Lepa Petrović
@Lena trebalo bi da je božije pravde, al nje nema, o ljudskoj da ne trošimo reči, tako neki dan jedan sa dijabetisom priča kako je 'morao da prizna lekarima da ne uzima taj i taj lek ' više jer nema 17.hiljada d mesečno da ga plati Retko koja bolest koja prati pacijenta doživotno nije skopčana sa nenermalno visokim izdacima, a svi ti lekovi 'nisu na POZITIVNOJ listi, ne idu na recept. Moje pitanje je ZAŠTO. SKUPI su, pa šta onda? Neka se leči ko ima da plati ! Alo, Zlatibore , ministre,

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља