понедељак, 30.03.2020. ✝ Верски календар € Курсна листа
Последња измена 23:14
ГЛАС ПАЦИЈЕНАТА

Прочитала интервју у новинама и променила поглед на живот

Људима треба времена да се привикну на нешто новоа, мада се неки никад не помире с тим да морају да носе кесу на стомаку
Аутор: Данијела Давидов-Кесарчетвртак, 23.01.2020. у 18:00
(Фото Пиксабеј)


Снежана С. Милојевић, Национално инвалидско удружење пацијената са стомом ИЛЦО Србија

(Фото лична архива)

У 21. години, када сам била студент београдског Економског факултета, појавили су ми се симптом улцерозног колитиса, као што су крв у столици, поремећено пражњење црева, дијареја, болови у стомаку, ослабљен апетит. Губила сам на тежини, бивала малаксала, имала повишену температуру… Нико у породици није имао ту болест. Када сам питала докторе шта је узрок обољењу, речено ми је: „То је на нервној бази.” Живела сам опуштено, постала апсолвент на економији, играла фолклор, водила увек рачуна о исхрани, нисам пушила… Болест је дуже од деценије била под контролом захваљујући лековима које сам узимала, али се отприлике сваке две године враћала с непријатним симптомима.

Прекретница се догодила у 35. години, када сам отишла на испитивање трудноће. По повратку кући ми је позлило, па сам хитно превезена у КБЦ „Бежанијска коса”, где сам се све време лечила. Дијагностикована ми је Кронова болест и догодило се то да ми је пукло дебело црево. Операција је била ризична па је предложено да је уради тим лекара у Првој хируршкој клиници КЦС-а.

Доктор Ашковић, који ме је оперисао заједно с тимом (Кривокапић, Ражнатовић, Марковић), чудио се како сам уопште жива јер је постојала могућност да добијем сепсу због излива садржаја из црева. У болници сам била три месеца од јула до септембра 1991. године. За то време смршала сам 25 килограма. Одмах су ми на стомаку извели стому, што је у народу познато као „стављање кесе на стомак”. Када сам устала после петнаест дана и погледала се у огледало, само сам препознала своје зелене очи. Била сам шокирана, збуњена јер никад нисам чула за стому. Велике врућине, ношење еластичних чарапа против проширених вена од чланка до бутина, нас седам пацијенткиња у соби… Све је то било за мене страшно. Једног дана, листајући новине, погледам интервју с тада младом глумицом Меримом Исаковић, која је после саобраћајне несреће наставила живот у инвалидским колицима. Једна њена реченица ме је пробудила, освестила и тргла да загрлим живот. Она је изјавила да јој је за један корак, центиметар по центиметар, потребно по три сата. Помислила сам – зар ја која сам покретна треба да сажаљевам себе. Тада сам схватила да се људи суочавају с много горим стварима у животу па настављају да живе.

Тај новински интервју дао ми је снагу да спознам себе, а уједно је један од разлога зашто радо иступам у јавности и говорим о суочавању с овим проблемима. Ако својом причом барем једној особи помогнем да пригрли живот – ја сам свој циљ испунила.

После дужег боловања почела сам да радим скраћено радно време од четири сата све до пензионисања у 62. години. Видевши да постоје удружења пацијената са стомом, основала сам 2002. године Удружење ИЛЦО Србија. Исте године постали смо чланови велике европске породице стомичара међу 42 државе. Основни циљ удружења јесте давање информација и едукација пацијената и чланова породице пре и после операције. Одржавамо радионице сваке среде у нашим просторијама од 17 до 19 сати, а често идемо и у кућне посете. Чланови смо радне групе при Институту за онкологију и радиологију Србије и тамо сваке среде дежурамо у холу до 12 сати. Затим одлазимо на одељење хирургије да се видимо с пацијентима са стомом.

Схватила сам да је сада мој квалитет живота бољи. Немам више дијареју, болове у стомаку, крв у столици… Без обзира на образовање, године, пол, вероисповест, место живљења људима увек треба времена да се привикну на нови начин живота, а неки се никад не помире с тим да морају да носе кесу на стомаку. Депресивни су, повлаче се у себе, удаљавају се од најближих. Страхују како ће их брачни друг или партнер прихватити, као и колеге и пријатељи. Брину и да ли ће сами себи моћи да мењају стому, јер као особе у трећем животном добу имају и друге здравствене проблеме.

Наше телесно оштећење није видљиво одмах, али ми спадамо у трећу групу зависника од помагала, одмах иза дијализираних болесника и оболелих од дијабетеса. Основна помагала су диск и кеса, крема, паста, спреј, појас и то покрива Републички фонд за здравствено осигурање. Сви користимо исте дискове подлоге који се лепе на површину стомака, а разлика је у кесама у зависности од типа стоме.

По доласку кући ови пацијенти су препуштени сами себи ако не знају да постоји удружење и људи с истом муком с којима могу да се посаветују.

За ових 18 година удружење је успело да побољша квалитет живота особа с изведеном стомом. Важно је да паковања помагала добијамо на свака три месеца. Особе с „изведеном” стомом нису информисане да могу да бирају која ће помагала да користе јер их има више врста, али обично се везују за она која им први пут ставе у болници. Проблем је што се не поштује повеља о правима особа с „изведеном” стомом, али и то што немамо национални дан борбе против рака дебелог црева, иако већ три године упућујемо захтев Министарству здравља да се то усвоји. Писали смо више пута захтев РФЗО-у да омогући свим особама с „изведеном” стомом да одмах после операције имају право да добију трбушни еластични појас с отвором за стому да не би добили килу. За сада имају право само ако хирург оцени да су пацијенту ослабљени трбушни мишићи.


Коментари2
b3d10
Молимо вас да се у коментарима држите теме текста. Редакција Политике ONLINE задржава право да – уколико их процени као неумесне - скрати или не објави коментаре који садрже осврте на нечију личност и приватан живот, увреде на рачун аутора текста и/или чланова редакције „Политике“ као и било какву претњу, непристојан речник, говор мржње, расне и националне увреде или било какав незаконит садржај. Коментаре писане верзалом и линкове на друге сајтове не објављујемо. Политика ONLINE нема никакву обавезу образлагања одлука везаних за скраћивање коментара и њихово објављивање. Редакција не одговара за ставове читалаца изнесене у коментарима. Ваш коментар може садржати највише 1.000 појединачних карактера, и сматра се да сте слањем коментара потврдили сагласност са горе наведеним правилима.

L.Liv
Hvala Politici sto se odlucila da objavi ovaj tekst. Pre 30 godina sam se okliznula na led i doslovno preletela nekoliko stepenica. Zavrsila sam sa povredom kicme. Na nagovor prijatelja- lekara prebacim se u drugu kliniku ( ne bih spominjala naziv) i tu zapocinje moja muka, nekoliko meseci bez tretmana , nepokrena. sNakon prvog ustajanja dozivela sam kolaps, a on je uzrokovao panicne napade koje i dan danas regulisem tabletama. Da sam imala pomoc danas bih bila zdrava.
Marija
To je vazna tema. Hvala Snezana na clanku!

Комeнтар успeшно додат!

Ваш комeнтар ћe бити видљив чим га администратор одобри.

Почетна /

Пријавите се на нашу маилинг листу

* Обавезна поља